Die Eltern von Eleonora, Rebecca und Dino De Rinaldis, berichten über ihre Erfahrungen mit der WG Kunterbunt. Ein Erlebnisbericht, der aufzeigt, wie wichtig es ist, mal wieder Zeit für sich selbst, die Geschwisterkinder und anderes zu haben.
Seit Herbst 2019 bietet die Joël Kinderspitex die WG Kunterbunt an. Von Freitagabend bis Sonntagabend können Familien ihr Kind in die Obhut erfahrener Pflegefachkräfte geben und gewinnen so kostbaren Freiraum, um mit den Geschwisterkindern etwas zu unternehmen oder die Zeit als Paar zu geniessen. Und so kam es, dass wir unsere kleine Tochter Eleonora in die Obhut der WG Kunterbunt übergaben. Die Tatsache, für sie nicht wie in den vergangenen vier Jahren täglich selbst 24 Stunden da zu sein, war für uns eigenartig. Dass Eleonora von denselben und uns somit bestens bekannten Kinderspitex-Fachkräften betreut wird, hat uns beruhigt und die nötige Sicherheit gegeben. Man versicherte uns, dass wir jederzeit in der WG Kunterbunt telefonisch nachfragen und uns über das Wohlbefinden unserer Tochter erkundigen dürfen. Natürlich haben wir das auch gemacht. Als wir merkten, wie reibungslos alles funktioniert und dass Eleonora mit den anderen Kindern viel Spass hat, waren wir beruhigt und konnten unsere Zeit geniessen.
Die durch ein professionelles Team garantierte Betreuung bedeutet für uns, mehr Zeit mit unseren beiden anderen Kindern zu haben. Eleonora ist ein sehr zufriedenes Mädchen und kann sich gut beschäftigen, jedoch können wir gewisse Ausflüge und Aktivitäten nur eingeschränkt und nicht spontan wie andere Familien machen. Eleonora hat eine Hirnfehlbildung, welche meist in der Schwangerschaft oder direkt nach der Geburt zum Tod führt. Nebst dieser Diagnose hat sie zusätzlich einen „Wasserkopf“ und somit einen Shunt, damit das Hirnwasser abläuft.
An diesem Wochenende waren wir wandern - dies abseits der kinderwagentauglichen Wege. Danach waren wir an einem Geburtstagsfest, was Eleonora meistens zu viel wird, und am frühen Abend besuchten wir eine Skaterbahn. Zum Abschluss des Tages freuten wir uns über ein feines Abendessen in einem Restaurant. Die durch das Entlastungswochenende geschenkte Zeit haben wir mit Matteo und Gabriel ausgiebig genossen: Wir konnten uns intensiv um sie kümmern, ihren Gesprächen lauschen, einfach die Zeit mit den Buben verbringen - für einmal standen nur sie im Mittelpunkt. All dies sind eigentlich unspektakuläre Freizeitaktivitäten, denen unsere Familie normalerweise nicht so unkompliziert nachgehen kann. Das wird immer deutlicher, je älter Eleonora wird.
Der Stiftung Joël Kinderspitex Schweiz sind wir für die aufwendige und herzliche Unterstützung bei der Pflege und Betreuung von Eleonora sehr dankbar. Die fachkundige Hilfe und die vielen guten Tipps sind für uns genauso wichtig, wie der liebenswerte Kontakt zu unseren Pflegefachpersonen. Sie sind aus unserem Alltag nicht mehr wegzudenken. Als Eltern einer schwer kranken Tochter bitten wir Sie, uns und vielen anderen Familien zur Seite zu stehen. Bitte unterstützen Sie die Stiftung Joël Kinderspitex, wir sind Ihnen von Herzen dankbar!
Rebecca und Dino De Rinaldis, Eltern von Eleonora
